「健康ブログ」を書こうと思ったきっかけ

希少ガン 腹膜偽粘液腫

健康ブログ」を書くきっかけになったこと

それは、自分自身が「健康になりたい」からです。

本当は、「健康でーす!」と言いたいところなのですが、毎日なんか辛いです。

私は、5年ほど前に「腹膜偽粘液腫」という「希少ガン」にかかり、これまでに4回の手術を受けてきました。そのうち3回は1年以内に同じところを手術しています。

腹膜偽粘液腫とは | 腹膜偽粘液腫患者支援の会
医療関係者・より詳しく知りたい方は「腹膜偽粘液腫の治療体系」「腹膜播種治療の世界の現状」をご覧ください。 どんな病気? 腹膜偽粘液腫(ふくまくぎねんえきしゅ pseudomyxoma peritonei ; PMP)とは…

腹膜をはじめ、胆のう、脾臓、子宮、卵巣を全摘、大腸、小腸、横隔膜の一部を除去しました。

体重は10キロ近く痩せ、今ではペラペラになってしまいました。

それでも、下痢や頻回の便意とそれに伴う辛い症状がなければ、きっと何でもできるはず。

外食も、買い物も、習い事も、旅行も・・・あれもこれもやりたいことがたくさんあるのです。

元気ですかー!元気があればなんでもできる!」という言葉は、ちょっと辛いです。

今の私は、「元気がなくても、出来ることをやる!」と変換しています。

どうしたら今の状況を打破できるのか!という事を、この数年考えてきました。たくさんの本も読んできました。

おかげで、様々なことがわかってきました。

  • 私が病気になったワケ
  • 今まで何度もあった、病気を避けられたタイミング
  • これから、楽しく生きていくためには

というようなことが、だんだんクリアになってきました。

まだ、試行錯誤の途中ですが、私の情報を少しでも活用したい人がいれば、参考にして頂けたらいいなと思っています。

病気になったときは、「病気は私の人生に不必要な事」だと思っていましたが、今は「病気になったから今の私がいて、それでよかった」のだと思っています。

そんなことを、つらつらと書いていこうかなと考えています。

よろしくお願いします!

コメント

  1. 匿名 より:

    初めまして
    私も昨年偽粘液腫で手術をしました。
    一度目は婦人科で、2回目は草津で腹膜除去の手術をしました。
    私は卵巣、子宮、脾臓、胆嚢、横隔膜、虫垂を摘出しました。
    ハイペックや抗がん剤はしていません。

    1年以内に3回もされて、、
    辛い思いをされましたね
    本当にこの病気はしつこいですね。
    私はお腹が相当大きくなってから手術をしましたが、
    ひかりさん(とお呼びさせてもらいます)病気が分かったきっかけは何でしたか?

    私も再発に日々怯えています
    先日の検診で MRI でしたが肝臓の下あたりに腹水があると診断されました。
    主治医に再発ですかと尋ねると、はっきりとはおっしゃらなくて、3ヶ月この CT で判断するみたいです
    再発では、と心配で、思い悩んでいます。
    再発がとても怖いです。
    もしよければ再発が分かったきっかけとか教えていただけると、とても参考になるのですが、、、
    このような不躾なメールをして申し訳ありませんが
    よければで教えていただけたらと思います。
    もしお気に障るようでしたらしていただいて結構です

    失礼なメールすみませんでした。

    • sayaka33 より:

      初めまして。
      ブログを読んでいただき、コメントまで頂いて、ありがとうございます。
      うれしいです。
      実は、ブログに慣れておりませんので、初めてコメント頂いて、どうしていいかわからず、とりあえず匿名にさせていただきました。

      病気が分かったきっかけですが、腎臓の痛みです。
      おそらく腫瘍が尿管をふさいでいたことで、腎臓に負担がかかり痛みが生じたのだと思います。
      そして、再発はいつも、草津での検診で発覚しております。

      肝臓下の腹水、ご心配でしょうね。
      実はいただいたコメントを読んで、自分の事かとビックリしたのです。
      というのも、昨年秋ごろの草津の検診で、私も腹水があったのです。
      (あった場所が肝臓上あたりなので、胸水かもしれません)
      そして、4か月後の検診では、胸水がなくなっておりました。
      だから、
      とりあえず、今のところは、腹水がなかったことにして、
      毎日すこしでも穏やかに過ごされたらよいかと思います。
      とはいっても、
      私も、落ち込みましたし、足が地につかないような不安もありました。

      ここら辺の事を
      急いでブログで書きますね。
      また是非読んでください。
      少しでもお役に立てるよう、今日から頑張ります。

      *質問なのですが、
      自分でこのブログを検索しても全く出てこないのですが、
      一体どうやって、このブログにたどり着いたのか教えていただいていいでしょうか?
      作った本人が、検索できないってどういうことよ
      って感じですが、
      だからきっと誰も読んでくれていないんだな・・・
      と思っていたので、コメント頂いてうれしかったのです。

      • 匿名 より:

        ありがとうございます。お返事いただいてたいたの
        気がつきませんでした、ごめんなさい。
        それと匿名、ご配慮いただきありがとうございます。

        胸水がなくなることもあるんですね。
        4月の検診で腹水が少し溜まってると言われてから
        毎日毎日生きた心地がしなくて、何をしてても頭から離れなくて、、、
        そうですね、あまり考えず、
        穏やかに暮らそうと思います、ありがとうございます。

        でも病気が分かった時より、
        再発の方が怖いような気がします、、、

        何度も再発されて、お辛いでしょうに、情報を提供してくださり、本当にありがとうございます。
        私にはブログはとても書けないですから、本当にお強い方だなと思います。
        これからも発信していただけたら嬉しいです。
        でもご自分の体が第一ですので、ご無理なさらないようにしてください。

        腹膜偽粘液腫ブログで調べると出てきましたよ。

        アメーバブログが多いので
        そちらをよく見るのですが
        もっともっと情報が欲しくていろいろ探していました。

        同じ病気の方に、コメントを書くのは初めてだったので、
        どのように書けばいいのかとても迷いましたが思い切ってコメント書かせて頂いて良かったです。
        詳しく教えていただき、本当にありがとうございました。
        大変な病気ですが、頑張りましょうね。

        • sayaka33 sayaka33 より:

          おかげさまで、ネットで検索し、自分のブログを発見いたしました。
          ありがとうございました。
          ところで、この記事が「健康ブログ」を書こうと思ったきっかけ、となっていますが、当初は「健康ブログ」という名前でした。
          ブログをやめようかとも思っていたのですが、コメントを頂いたおかげで、自分の伝えたいことが明確になりました。
          記事の順序が前後しますが、ご興味あれば読んでくださいね。

  2. 匿名 より:

    私のコメントで、そのように思われたのならとても嬉しいです。

    他に読んでるいる方もたくさんいらっしゃると思いますよ。
    とても興味のある内容ですので、、
    それではこれからもブログ楽しみにして、読ませていただきます。
    ありがとうございました。

  3. 匿名 より:

    念力爺さん動画見ました。
    コメント欄すごいですね、皆さん楽になったと書いてありますね。
    良くなりますようにと念じながら動画を見ました。

    レイキ、私もとても興味があります。真剣に習いに行こうかと思っていました。
    でも金額が高額なのと、
    自分で習得できるかどうか自信がなかったので諦めましたが、、、

    確かに自分が具合が悪い時はできないですね。
    ご主人優しいですね、

    ご主人にしてもらったら
    良くなるパワーが倍のような気がします。

    頑張って習得してもらわないとですね、笑

    これからのブログがまたまた楽しみになりました。
    ありがとうございました。

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